Maartje van den Kerkhof (19) volgt de opleiding HBO Rechten aan de Juridische Hogeschool in Tilburg, maar weet niet hoe haar toekomst eruitziet. Ze lijdt aan de zeldzame bindweefselziekte EDS, waardoor haar gewrichten snel uit de kom schieten en ze veel last heeft van hoofdpijn, vermoeidheid en spierzwakte.
‘Het is een aangeboren aandoening, maar het werd bij mij pas gediagnostiseerd in 2015. Ik was toen zestien jaar,’ vertelt ze. Mensen bij EDS (het Ehlers-Danlos Syndroom) hebben zwak bindweefsel. De ziekte kent veertien typen. Bij Maartje betekent dat onder meer dat de wervels in haar nek verschuiven, waardoor haar hersenstam schade oploopt. ‘Daardoor heb ik ook moeite met lezen.’
Door haar ziekte kan ze geen hele dagen naar school. ‘Na school ben ik altijd moe en heb ik veel pijn. Ik kan niet veel schrijven, dus maak ik veel op mijn laptop, ook mijn tentamens. Gelukkig mag ik langer doen over mijn propedeuse.’ Na het behalen van haar diploma zou ze graag mensen met soortgelijke problemen willen helpen op juridisch gebied. ‘Het medisch recht spreekt me erg aan. Fulltime zal ik niet kunnen werken, maar ik hoop wel parttime aan de slag te kunnen.’
Geen vergoeding
Die interesse in het medisch recht is ook om een andere reden persoonlijk. Een specialistische operatie in Barcelona zou haar toestand aanzienlijk kunnen verbeteren. ‘Met deze operatie zou mijn hoofdpijn een stuk minder worden en zouden mijn oogproblemen zelfs kunnen verdwijnen. Ook mijn concentratie verbetert dan. Ik zit nu in een rolstoel en was vroeger een goede leerling, maar door de toegenomen klachten wordt studeren steeds moeilijker.’
De operatie heeft een slagingskans van 85 procent, maar haar zorgverzekeraar vergoedt deze niet. ‘Ze vinden het geen goede behandeling, maar zeggen niet wat dan wél een oplossing zou zijn.’ Middels een crowdfundingsactie hoopt Maartje nu alsnog de benodigde 75.000 euro bij elkaar te krijgen. De operatiedatum is al gepland: 29 november. ‘Ik ga 25 november naar Barcelona toe. Ik krijg dan nog verschillende onderzoeken en heb afspraken met specialisten. Na mijn operatie moet ik twaalf dagen in het ziekenhuis blijven en dan nog enige tijd in Barcelona. We hopen dat ik 27 december terug naar huis mag vliegen. Of vervolgoperaties nodig zijn, weten we nog niet.’
Wat is het alternatief als er geen operatie komt? ‘Mijn conditie gaat dan steeds achteruit. Er bestaat een kans dat ik dan uiteindelijk zal overlijden door de steeds verder toenemende schade aan mijn hersenstam.’
Helpen?
Momenteel is er elfduizend euro opgehaald voor Maartje. Wil je haar steunen? Dat kan door een donatie via deze pagina op doneeractie.nl of rechtstreekse donatie aan de door haar opgezette stichting Fix my life. Ook het delen van dit bericht zou Maartje erg helpen.
Benieuwd naar Maartjes verhaal? Op haar Facebookpagina en website Fix my life is nog meer informatie te vinden.